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  • Bloc 23 du mémorial néerlandais du patchwork des noms, 2008 Matières textiles, 380 x 380 cm. Mucem, 2018.76.1 © Mucem / Yves Inchierman
    Bloc 23 du mémorial néerlandais du patchwork des noms, 2008 Matières textiles, 380 x 380 cm. Mucem, 2018.76.1 © Mucem / Yves Inchierman

VIH/sida

L’épidémie n’est pas finie !
Mucem, J4— niveau 2
| Du mercredi 15 décembre 2021 au lundi 2 mai 2022

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L’exposition « VIH/sida, l’épidémie n’est pas finie ! » retrace l’histoire sociale et politique du sida. Posant un regard à la fois rétrospectif et contemporain sur l’épidémie comme sur les mobilisations qu’elle a engendrées, elle souhaite elle-même contribuer à la lutte. En effet, mettre le sida au musée, ce n’est pas l’enterrer ; c’est réaffirmer au contraire toute son actualité, comme le montre le titre de l’exposition qui reprend un slogan historique d’Act Up : « L’épidémie n’est pas finie ! »

En juillet 1981 est publié dans le New York Times le premier article de presse relatif au sida, évoquant des cas de cancer chez des hommes homosexuels. Si en 1983, on écarte l’hypothèse d’une maladie uniquement homosexuelle, on pointe alors du doigt les « 4H » : homosexuels, héroïnomanes, hémophiles, Haïtiens. La victime est aussi l’accusée et sa stigmatisation passe par des propositions de mise en quarantaine, des moyens disproportionnés de protection, et la réprobation de catégories sociales touchées et jugées responsables. Dans le même temps, la désignation de ces « groupes à risques » va invisibiliser d’autres situations d’exposition au virus, dont témoignent l’activisme des femmes et les initiatives en faveur de la prise en compte des enfants et adolescents. L’épidémie est un choc pour la société, comme la maladie ou la séropositivité sont des chocs pour les personnes touchées. L’exposition revient sur l’impact de cet événement dans les trajectoires individuelles autant que collectives.

Que ce soit à une échelle locale ou mondiale, la lutte contre le sida a concerné de nombreux aspects de l’épidémie : scientifiques et médicaux, mais aussi politiques et sociaux, pour revendiquer l’action et l’attention des pouvoirs publics et refuser la stigmatisation des malades et des communautés. La mise au point de traitements plus efficaces à partir de 1996 marque une rupture. On voit des personnes « renaître » grâce au renforcement de leur système immunitaire et à l’affaiblissement de la réplication virale dans l’organisme, malgré un traitement contraignant et de nombreux effets secondaires. Mais l’accès aux médicaments est très inégal et l’ouverture des régimes de propriété intellectuelle devient une revendication majeure.

Des années 1980 à nos jours, l’épidémie a suscité maintes hypothèses sur son origine et de nombreux discours sur les moyens de sa fin. L’exposition apporte ainsi un éclairage sur ces différents récits, nous permettant d’aborder avec recul les savoirs du passé et les compréhensions du présent.

L’exposition interroge enfin l’héritage de l’épidémie, ce qu’elle a révélé, les avancées qu’elle a rendues possibles, principalement en termes de droits, mais également les reculs et les stagnations. Elle propose un bilan des luttes, de leurs victoires comme des obstacles toujours présents. En évoquant les « leçons politiques » du sida, elle pose des questions toujours majeures aujourd’hui, qu’il s’agisse des réponses sociales aux épidémies et à la gestion des « crises sanitaires », ou de la manière dont d’autres affections chroniques ont bénéficié ou non de ce bouleversement des rapports de pouvoir entre médecins et patients.

L’exposition « VIH/sida, l’épidémie n’est pas finie ! » offre l’occasion de valoriser l’exceptionnel fonds constitué au début des années 2000 par le Mucem sur le thème du VIH/sida. Des banderoles, tracts, affiches, revues associatives, brochures et matériel de prévention, objets militants, vêtements, badges et rubans rouges, mais également des médicaments, photographies et œuvres d’art ont été collectés auprès de nombreuses associations de lutte contre le VIH/sida, permettant au Mucem de constituer une collection de référence à l’échelle européenne. De nombreux prêts de particuliers viennent dialoguer avec cette collection pour permettre aux visiteurs de découvrir plus en détail l’histoire sociale de la lutte contre l’épidémie.
 

Commissaires de l'exposition :
– Stéphane Abriol (anthropologue, CNRS-Cerlis, université Paris-Descartes)
– Christophe Broqua (anthropologue, CNRS-IMAF)
– Renaud Chantraine (anthropologue, EHESS)
– Caroline Chenu (chargée des collections, Mucem)
– Vincent Douris (responsable recherches opérationnelles, Sidaction)
– Françoise Loux (anthropologue, directrice de recherches au CNRS)
– Florent Molle (conservateur du patrimoine, Mucem et musée d’Art moderne et contemporain de Saint-Étienne Métropole)
– Sandrine Musso (anthropologue, AMU, CNE-EHESS)


Et un comité de suivi composé de plusieurs dizaines de personnes concernées à différents titres par l’épidémie (personnes vivant avec le VIH, associatifs, soignants, militants, chercheurs…).
Avec la participation de Lorenzo Jacques (stagiaire).
 

Entretien avec Florent Molle, commissaire de l’exposition

 
Mucem (M.)

Cette exposition est le fruit d’un long travail de fond mené par le Mucem depuis plusieurs années sur le thème du VIH/sida. Pourquoi avoir choisi de nous parler du sida aujourd’hui ?

   
Florent Molle (F.M.)

L’exposition « VIH/sida, l’épidémie n’est pas finie ! » est en effet l’aboutissement d’une histoire qui a commencé il y a près de trente ans au musée national des Arts et Traditions populaires (ATP), auquel était associé un laboratoire du CNRS, le Centre d’ethnologie française. Dès 1994 ont été organisés des débats entre chercheurs, soignants, personnes vivant avec le VIH et associatifs, et en 2002 la première collecte a commencé. Apparaissait là un rôle possible du musée, celui de faire entrer dans la mémoire nationale la mémoire des exclus, en l’occurrence celle des malades du sida. Il s’agissait, sur ce point, de continuer à mettre en pratique le vœu de Georges Henri Rivière, fondateur du musée des ATP (dont le Mucem est l’héritier) : « Donner la parole à ceux qui ne l’ont pas ».

En 2015, le projet d’une exposition sur ce thème a commencé à voir le jour. Un comité de pilotage s’est formé dont les membres sont aujourd’hui les commissaires de l’exposition. Dès 2017, nous avons ouvert largement ce groupe à toutes les personnes souhaitant prendre part au projet de conception de l’exposition. Un comité de suivi, collectif aux contours non figés, de personnes concernées à différents titres par l’épidémie (personnes vivant avec le VIH, soignants, militants, associatifs notamment) nous a rejoints. Nous avons également organisé une série de six journées d’étude entre 2017 et 2019 pour nous permettre de constituer un socle commun de savoirs partagés.

Aujourd’hui, alors que la planète entière a les yeux rivés sur les courbes de l’épidémie de Covid-19, il est important de rappeler que l’épidémie de VIH n’est pas finie, qu’elle continue de toucher des populations marginalisées et que le combat continue pour mettre un terme au sida.

 

   
M.

Comment parler d’un virus dans un musée ?

   
F.M.

L’exposition ne parlera pas du virus en tant que tel, mais des bouleversements sociaux induits par son apparition au début des années 1980. Nous montrerons d’ailleurs que le virus est en réalité présent chez l’homme depuis les années 1920 et qu’il s’est propagé à travers le monde avant d’attirer tardivement l’attention des médias parce qu’il se diffusait dans une communauté particulière, celle des hommes homosexuels aux États-Unis.

Par suite de ses modes de transmission, le VIH s’est diffusé d’emblée au sein de minorités préalablement stigmatisées. Les hommes homosexuels, les usagers de drogues, les travailleuses du sexe, les migrants, et d’autres encore ont concentré l’opprobre en plus de l’accablement par la maladie. Mais la riposte ne s’est pas fait attendre. Là réside sans doute la principale singularité du sida : les personnes et les groupes qui étaient touchés se sont organisés pour se défendre et engager une lutte qui en a fait une « épidémie politique ».

L’exposition pose enfin plusieurs questions pour interroger ces bouleversements : les hôpitaux ont-ils de meilleures capacités d’accueil des malades ? Les relations médecins-malades, sur le plan humain, se sont-elles améliorées ? La prise en charge globale est-elle vraiment devenue la norme ? L’accompagnement à la mort et les rituels de deuil ont-ils vraiment été bouleversés ? La recherche thérapeutique a-t-elle été transformée ? La démocratie sanitaire fonctionne-t-elle ? Les malades prennent-ils vraiment part aujourd’hui aux décisions qui les concernent ? Les aides d’État telles que l’allocation adulte handicapé sont-elles correctement attribuées ? Le soutien aux plus vulnérables est-il la norme ?

Le regard rétrospectif sur l’histoire sociale de la maladie et les mobilisations sociales qui se sont organisées contre le sida permettent de rappeler que le combat est loin d’être terminé.

 

   
M.

Quels sont les objets que vous retenez particulièrement au sein de l’exposition ?

   
F.M.

Personnellement, j’ai beaucoup d’admiration pour le carré du Names Project donné en 2018 au Mucem par la fondation « Projet des NOMS des Pays-Bas », émanation néerlandaise de l’AIDS Memorial Quilt, créé aux États-Unis en 1987. L’AIDS Memorial Quilt est un monument communautaire composé de patchworks textiles qui nomment et commémorent les morts du sida. Chaque patchwork est une association de huit panneaux individuels aux dimensions d’un cercueil, créés individuellement et cousus ensemble pour former un carré. Chaque panneau rend hommage à une personne décédée du sida. Ce sont des bénévoles des communautés concernées par l’épidémie qui participent à la fabrication des panneaux et au déploiement de ces patchworks dans le cadre de rituels de deuil.

Lors de la préparation de l’exposition, nous avons également collecté des cahiers contenant des « lettres de confidences » écrites par des prostituées des Champs-Élysées et des boulevards périphériques parisiens au début des années 1990 pour témoigner des conditions d’exercice de leur métier et interpeller les pouvoirs publics sur leurs conditions de travail et de santé. C’est une archive rare et un cri très puissant.

Enfin, je pourrais m’arrêter sur une pancarte, collectée en 2002 et réalisée par l’association Migrants contre le sida, sur laquelle est inscrit : « Nous avons survécu à l’esclavage. Nous avons survécu à la colonisation. Nous avons survécu à l’immigration forcée. Nous survivrons au sida. » Le message est très fort et inscrit le sida dans une histoire longue de domination postcoloniale.

 

   
M.

Cette exposition a fédéré un grand nombre d’acteurs, notamment associatifs, engagés dans la lutte contre l’épidémie…

   
F.M.

Nous avons travaillé avec de nombreuses personnes, concernées de près ou de loin par la maladie, regroupées au sein d’un collectif que nous avons appelé « comité de suivi ». Nous avons également mobilisé de nombreux acteurs par le biais d’un cycle de journées d’étude. Toutes ces personnes ont contribué au projet. Les objets, œuvres, photographies que nous montrons au long du parcours ont été choisis en relation avec le comité de suivi qui a participé aux différentes étapes de conception du projet. La parole de certains d’entre eux se retrouve dans l’exposition grâce à des cartels qu’ils ont écrits, mais également dans le catalogue où nous avons souhaité donner la parole aux personnes concernées pour privilégier les récits à la première personne de cette histoire si singulière.

 

   
M.

Le sous-titre de l’exposition prévient que « l’épidémie n’est pas finie ». Où en sommes-nous, exactement, de la lutte contre le sida ?

   
F.M.

Aujourd’hui, on compte une contamination toutes les 19 secondes et un décès toutes les 46 secondes dans un monde où 38 millions de personnes vivent avec le VIH.
Si la lutte contre le sida a permis des avancées indéniables comme le remboursement à 100 % des frais médicaux pour les personnes vivant avec le VIH, la régularisation des étrangers atteints de maladies graves, ou plus récemment la levée de l’interdiction des soins funéraires pour les morts du sida, combien de batailles reste-t-il encore à gagner ? La situation des usagers de drogues, des migrants, des professionnelles du sexe, des personnes transgenres, des prisonniers s’est-elle vraiment améliorée depuis dix, vingt ou trente ans ?