revue - Protocoles, juillet 2004 (français et anglais)

Revue de format A4, imprimée sur du papier blanc en rose. Editée tête bêche bilingue : un côté en français, un autre en anglais (même texte). La traduction en anglais s'explique sans doute par le fait que la revue était distribuée à Bangkok, à la Conférence mondiale du sida. Couverture. Verticalement sur le côté gauche de la couverture, en blanc sur un bandeau rose, se trouve le titre. En dessous, coordonnées et auteurs du numéro. A droite, en sous impression, on trouve une reproduction agrandie d'un autocollant rond. Par dessus est imprimé l'édito. La revue se présente ainsi : p. 2-4 Les malades, acteurs de la recherche. Groupe de travail autour du TRT5 et du CHV dans le cadre de la réflexion nationale des chercheurs. Dynamique d'extension des principes de Denver. Transfert des enseignements à d'autres pathologies. / Dispositifs participatifs avec le monde associatif, notamment au moment des choix budgétaires scientifiques / Transparence de la recherche fondamentale et biomédicale / La diffusion de l'information ne peut se réduire à une vulgarisation / Une instance indépendante, capable de se livrer à une expertise juge la validité des refus d'accès aux protocoles / Importance de l'ANRS qui permet de développer plus efficaement un partenariat avec les chercheurs / La précarisation des moyens de la recherche est un facteur de fragilité qui nuit à la société et aux malades en particulier / Nous refusons de voir la recherche publique sacrifiée au profit des logiques industrielles privées / Nous proposons la création d'instances européennes chargées de la coordination des projets de recherche / Il est indispensable de développer une recherche publique européenne puissante qui garantira notre indépendance / Il est nécessaire de définir un fonds européen qui permettrait à une fédération européenne de voir le jour. Cette fédération de malades devrait s'organiser par pathologie... Les membres de ces groupements devront être issus d'associations nationales de personnes atteintes." p. 5-7 Etats généraux Femmes et sida. organisés par Act Up-Paris, Aides, Le Kiosque, Le Planning et Sida Info Service, dimanche 7 mars 2994. : Peu présentes dans les essais et les études cliniques / Les différences : effets secondaires, la ménopause, la coinfection avec l'hépatite... p. 8-9 Assistance médicale à la procréation. 5 et 7 mai 2004. 3èmes Journées nationales :"désir d'enfant et vIH" Bilan de la prise en charge / techniques de procréation / bilan provisoire / centres. p. 10-11 Ténofovir, un essai inéthique. Essai prévu sur 1200 prostituées séronégatives au Cameroun, Nigéria et Ghana. La moitié recevra du ténofovir et l'autre moitié un placebo. A bout des 12 mois de l'essai, on comparera le nombre de personnes devenues séropositives dans les deux groupes. Pas assez de précautions de prévention et de soins. Demande de l'arrêt de l'essai. p. 12-13 dmi-2 la base de données. Base de données créée en 1992 : "Dossier médical, épidémiologique et économique de l'immunodéficience humaine" . File active de 96.000 personnes. Présentation de la base, à partir d'un exemple, celui des cardiomyopathies. p. 14 L'importance d'être observant. Résultats de l'étude Aproco : l'observance est le principal facteur explicatif du succès d'un traitement.