Livre - Vivre avec le sida en phase avancée

La personne atteinte du sida doit faire un effort constant pour lutter contre l’ingérence du virus dans son organisme et assurer l’intégrité et la permanence de son identité, de façon à ce qu’elle ne soit pas réduite aux propriétés morales attachées à cette maladie. Centré sur la notion de personne et à l’aide des outils conceptuels de Paul Ricoeur, sur la construction de soi et sur la notion de récit, et de Luc Boltanski et Laurent Thévenot sur le sens ordinaire de la justice, l’auteur rend compte du travail de mise en cohérence, avec soi et avec l’environnement entrepris par les malades, pour assurer leur continuité physique et identitaire. Cet ouvrage constitue une importante contribution d’histoire orale à une époque où la médecine était impuissante pour contrôler le sida. Il met en évidence les développements du rapport au temps dans la maladie, les diverses formes de silence et de secret dans la communication à autrui, et la signification éthique attachée aux soins médicaux, " le devoir de se soigner " ressenti par des malades condamnés. Leurs rapports sociaux sont caractérisés par un processus de raréfaction de liens de sociabilité, de réactivation de liens de socialisation, de la réinterrogation de l’histoire familiale du fait de la maladie. L’auteur analyse, enfin, la reconstruction de la place de l’homosexualité dans la vie des malades, le travail qu’ils accomplissent sur eux-mêmes à l’approche de la mort, et les transformations que cette expérience exerce sur leur perception de leur vie passé, de leur biographie et de leur destin.